Quel fardeau que mon corps, première partie :

Je déteste mon corps. Je le maudit parfois. Depuis que je suis enfant, celui-ci n'a été que source d'embarras et de souffrance. Je suis régulièrement la proie de crises de convulsions ; elles ne durent que quelques minutes, mais sont très douloureuses. Dans ce cas, il me suffit de m'asseoir un moment, de me détendre en attendant que ma jambe droite ne soit plus secouée de spasmes, que l'étrange sensation qui envahit le bas de mon visage disparaisse. Ces crises peuvent apparaître à n'importe quel moment, de jour comme de nuit. Parfois, j'en ai une par mois environ, d'autres fois, elles peuvent se suivre à quelques jours ou à quelques heures de distance. Cela dépend aussi de mon état d'anxiété, de stress. Mais cela dépend surtout de la maladie dont je suis le porteur.

Comme je l'ai déjà évoqué dans plusieurs textes plus ou moins récents, je suis né avec une tache de naissance s'étendant de mon front jusqu’à l’arête de mon nez gauche. Celle-ci enveloppe mon œil gauche et un fragment de ma joue gauche. Dans les années 1990, j'ai subi une bonne dizaine d'opérations de chirurgie esthétique afin d'en effacer la plus grande partie. Aujourd'hui, si ce n'est quelques cicatrices, cette dernière a pratiquement totalement disparu.

Malheureusement, cette tache n'est que la partie visible de ce mal. En fait, celle-ci se situe davantage à l'intérieur de mon crane qu'a l'extérieur. Elle se compose de milliers - de millions ? - de veinules agglomérées imbriquées anarchiquement à mon cerveau. Et cette "éponge" qu'elles constituent appuient légèrement sur ce dernier. De fait, parfois, surgissent des interactions entre ces deux masses, qui entraînent donc des crises de convulsions. C'est aussi à cause de ce phénomène que j'ai fait de graves crises de convulsions à l'age de six mois, qui m'ont paralysé sur l'ensemble du coté droit de mon corps. Et que j'ai débuté des séances de kinésithérapie intensive.

De fait, durant toute mon enfance et mon adolescence, à raison de trois séances de kinésithérapie, j'ai réussi à récupérer environ 80 % de la motricité de ma jambe et de mon bras droit. Malgré tout, lorsque je suis fatigué, je me mets à boiter, à trébucher parfois. Quant à ma main droite, je ne suis pas aussi habile avec, qu'avec ma main gauche. Mes doigts y sont légèrement atrophiés, et possèdent une force musculaire moins grande que l'autre. Ces deux particularités me rendent assez maladroit au quotidien, et me rend très malheureux.

Il est tout de même vrai que, comparé à mon enfance et à mon adolescence, j'ai énormément progressé. Car j'ai effectué de nombreux séjours à l’hôpital durant cette période de ma vie. Il faut dire que les crises de convulsions qui me paralysaient alors, étaient beaucoup plus graves. Elles m'immobilisaient durant des semaines ; comme si je traînais un poids mort avec moi. J'étais statufié sur l'ensemble de mon coté droit ; et je devais rester au lit, à l’hôpital, sous perfusion, pendant deux à trois semaines. C'est pour cette raison que j'ai manqué l'essentiel de deux années scolaires ; le CM2 et la cinquième si mes souvenirs sont exacts.