Jeudi 07/11/2019 :

Je suis intimement, viscéralement, convaincu que je suis né pour souffrir. Je suis né pour endurer tous les tourments physiques, moraux, psychologiques, amicaux, sentimentaux... que sais-je encore, que la vie est capable de mettre sur ma route. Je suis né pour me battre contre eux seul, sans personne pour s'en rendre véritablement compte autour de moi. Je suis né pour avoir peur, pour appeler au secours, et que pour nul ne me réponde. Je suis né pour que le bonheur, la paix, la sérénité, auxquels j'aspire depuis si longtemps, me fuient continuellement. Je suis né pour être en permanence bousculé, fragilisé, éprouvé, blessé, de toutes les façons possibles et imaginables, et même au-delà de ce que l'esprit humain peut concevoir.

On dit parfois que Dieu éprouve le plus ses enfants qu'il préfère le plus. Qu'ils auront une place ^privilégiée à ses cotés au Paradis. Ceux et celles qui me suivent depuis des années, qui lisent mes textes sur le thème de la Religion, savent que je ne suis pas croyant. Ceux et celles qui me connaissent un peu plus, qui ont décrypté les explications que je mets en avant à ce propos, savent qu'elles sont diverses, variées, complexes, et revêtent de nombreux aspects.

Je crois que quiconque en ce monde qui passe par là où je suis passé depuis le jour de ma naissance, s"'écroulerait et ne se releverait plus, s'il avait été confronté à tout ce que j'ai subi. Je crois que beaucoup se disent forts, prêts au pire, susceptibles de faire face aux pires situations, qui peuvent leur être imposées. Parce qu'ils ont une vie "normale", sans défis continuels, 24h/24h, 7j/7j, 365 jours par an, à relever - si ce n'est ceux de la vie ordinaire -, ils pensent en être capables ; qu'ils sauront y faire face le moment venu.

Ces gens là n'ont jamais connu l'enfer que ces défis permanents, qui ne laissent aucun répit, aucun repos, n'ont pas vécu ces effondrements permanents de leur existence§. Lorsque celles-ci sont tout le temps remises en cause, fracturés, détruites. Quand vous êtes harcelés par les problèmes qui, dès que l'un se résout, dix autres surgissent alors que vous espérez pouvoir reprendre un peu de force, être tranquille un moment.

Mais non, même pas. Vous n'en n'avez ni la possibilité ni le droit. Vos nerfs, votre corps, votre âme, votre volonté, sont en permanences soumis à une pression constante. Comme si on vous appuyait sur le cerveau, à force de pousser pour tenter de trouver des solutions, des moyens d'avancer, jusqu'à ce qu'il soit sur le point d'éclater. Comme si, à l'intérieur de vous, en permanence, votre âme, votre force vitale, se fissurait ; que votre énergie s'en échappait.

Vous savez alors qu'il n'y a pas d'issue. Vous savez alors que vous aurez beau hurler votre désespoir à la face du monde, personne ne viendra vous en soulager ; même juste un instant. Les gens autour de vous estimeront vos efforts comme quelque chose de normal, que vous devez porter seul. Après tout, eux aussi, ont peur propre vie à mener, leurs propres soucis, leurs propres préoccupations, leurs propres priorités.

Laissez-moi rire !!! Que sont leurs soucis, leurs priorités, leurs préoccupations, leurs difficultés, ou leurs épreuves, à coté de l'enfer qui est celui de gens qui, comme moi l'affrontent en permanence. Que sont leurs problèmes d'argent, de famille, de couple, de boulot, etc. quand la maladie, la mort, le rejet l'isolement, la violence, le handicap, le fait d'être différent intellectuellement, j'en passe, ne les laisse jamais en paix. Quand ils ne détruisent pas leur quotidien sans que ce ne soit jamais terminé - du moins momentanément.

Non, c'est tellement facile pour ces gens "normaux" de juger, de se détourner, de demeurer silencieux et indifférents, de se croire le centre du monde, d'imaginer qu'ils ont le droit à tour, que tout leur est dû, que tout doit venir à eux facilement, simplement, quand il y a en a tant d'autres qui rêveraient d'avoir les mêmes préoccupations ou problèmes qu'eux. Quand il y a d'autres qui verraient dans leurs difficultés des sortes de vacances.

Par ailleurs, les gens comme moi, qui crient leur maladie, leur handicap, ce que j'endure avec tant de souffrance concernant la gestion de la sclérose en plaques de Vanessa, ont peur de ce que j'écris sur ce sujet. Parce que je les mets en face d'eux-mêmes, ils craignent un jour d'être victimes des mêmes maux. Ils ne veulent surtout pas y être confrontés au sein de leur réalité, au sein de ce cocon où ils se sentent protégés, à l'écart, de ce genre de tourments. Ils se disent : "non, à moi, ça n'arrivera jamais. Ou si quelque chose de ce genre m'arrivait, je saurais y faire face immédiatement, aisément".

Eh bien, à ceux qui prétendent cela, je leur offre un mois de mon existence. Un jour ou une semaine ne serait pas suffisant pour qu'ils éprouvent réellement, totalement, ce que ce que j'endure implique. Je leur enjoint de prendre ma place, de vivre tous les sacrifices, toutes les fatigues, toutes les peurs, tous les cauchemars, qui en résultent. Qu'ils sachent ce que c'est quand on est épuisé, à genoux, et que malgré tout, il faut quand même se relever parce que la personne qui est à nos cotés à besoin de nous. Qu'ils sachent ce que c'est de penser tout le temps pour deux, en sachant que l'autre est incapable de vous venir en aide. Qu'ils sachent ce que c'est que de porter à la fois physiquement, mentalement, moralement, l'autre, y compris quand vous n'en pouvez plus. Qu'ils sachent ce que c'est que pousser sa volonté jusqu'à ses plus extrêmes limites. Qu'ils sachent ce que c'est que d'être soi-même handicapé, malade, et de faire face à tout cela, et à bien plus encore.

Car Vanessa, malheureusement, n'est pas capable de se battre toute seule, même un tout petit peu. Elle n'en n'a ni la force morale, ni la force physique. Et ce, malgré tous les conseils, tout le soutien, toute l'attention, toute les préventions, que je mets en avant pour elle. Malgré que je lui répète régulièrement comment procéder pour ce faciliter l'existence. Malgré le fait que je suis à mille choses en même temps pour lui faciliter son quotidien. Alors, à ce moment là, une épreuve inattendue, une difficulté supplémentaire, vient se greffer, rendant encore plus ardu ce qui l'est déjà. Vanessa se fatigue vite - de plus en plus vite en ce moment. Les exercices de son kinési l'aident quelques heures.

Mais comme elle se laisse aller à la facilité, qu'elle se repose entièrement sur moi pour tout gérer, pour tout affronter, ce prompt rétablissement ne dure jamais bien longtemps. J'ai beau user de toute ma conscience pour lui procurer ma force, ma volonté, rien n'y fait. Et je ressors, moi-même, de chaque situation vidé, comme si j'avais été emporté par un ouragan qui m'avait écartelé. Ce matin, il a fallut que je l'aide à se lever du lit. Ensuite, ses jambes l'ont normalement porté. Il y avait longtemps que ce n'était pas arrivé.

Maintenant, c'est moi qui m'occupe de l'ensemble des tâches ménagères. Je fais en sorte qu'elle se repose pratiquement continuellement. Elle ne fait plus de vélo d'appartement, puisque ça l'épuise trop. Son neurologue a changé une partie de son traitement médicamenteux afin que la plasticité de sa jambe atteinte par la sclérose en plaques s'améliore. Mais non, j'ai beau déployer toutes mes facultés, j'ai beau lui faciliter les choses ^par tous les moyens à ma disposition, rien n'y fait. Aucune amélioration...

Et je suis seul, si seul, si démuni. Je me bats de toutes mes forces. J'use de tous mes moyens. Je mets parfois ma propre santé de coté pour préserver celle de Vanessa. J'en veux pour preuve la poussée de furoncles - heureusement terminée ; et définitivement je l'espère - que j'ai eu dernièrement. Mais, ça, ce n'est pas grave. Ma famille est loin, je n'ai aucun ami, je n'ai aucun contact avec l'extérieur. Mon seul moyen de m'exprimer est par l'écrit, ici. Parfois, du fait de la fatigue extrême, les crises de convulsions dont je suis victime, et qui se réveillent lorsque je n'en puis plus, surviennent brutalement. Je dois m'en accommoder. Après tout, comme me répète ma mère, "chacun sa croix". Et puis, poursuit-elle, "c'est ma vie, Vanessa est ma compagne, c'est donc à moi d'assumer.". Quant aux docteurs, ils me disent d'être fort pour elle, que je ne dois pas tomber malade, sinon ce serait une catastrophe.

Et, évidemment, tout cela se situe en dehors des heures où notre aide-ménagère est là, n'est pas de la compétence des différents intervenants qui nous entourent. Ou alors, me dit encore ma mère : "pourquoi ne pas la mettre dans une institution spécialisée", alors qu'elle-même se refuse à le faire pour sa propre mère qui habite avec elle depuis des années, et qui, pourtant, à 95 ans. Car elle sait que si ma mère mettait ma grand mère dans ce genre d'établissement, cette dernière dépérirait, son état de santé empirerait, et que le pire, surement, adviendrait rapidement. Pour Vanessa, ce serait pareil, évidemment.

Alors, aucune solution viable. Aucun moyen d'améliorer - un peu - l'état de faiblesse progressif de Vanessa. Ou, au moins, de le stabiliser. C'est à moi, seul, isolé, usé, fragilisé par mon propre état de santé, qui doit tout gérer. Et des gens qui, ici ou ailleurs, qui voient en leurs préoccupations, en leurs épreuves, en leurs difficultés quotidiennes, des montagnes qui handicapent leur vie. Vraiment, c'est qu'ils ne savent pas ce que c'est que d'être malade et handicapé ; et d'être l'aidant d'un autre malade et handicapé...