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Mes Univers
13 septembre 2020

Tout autre chose :

X2

Aujourd'hui, avant d'aller ne reposer pour le reste de la journée - du moins, je l'espère -, je vais dévoiler une infime fraction d'une autre facette de mon existence. Ceux et celles qui me connaissent, qui me côtoient, avec lesquel(le)s je suis ami dans la réalité, en sont plus ou moins informés. Ma famille, elle, l'éprouve régulièrement. Et si ce n'est moralement, elle ne peut m'aider. Elle ne peut que constater et se désoler de cette situation que ni elle, ni moi, ni la personne concernée n'a voulu...
 
Depuis 2012, j'ai pour "mission" de m'occuper de la personne avec laquelle je vis 2003. En effet, en 2012, nous avons découvert que cette personne - que ceux et celles qui me connaissent reconnaitront derrière cet anonymat délibéré - est atteinte de la sclérose en plaques. Je ne rentrerai pas dans les détails du parcours du combattant que celle-ci - et moi en mème temps - qui a été le sien à partir de cette date. Ses parents, sa famille, l'a abandonnée, car elle a préféré que ce soit moi - son compagnon - qui m'occupe d'elle, plutôt que ses parents. Jusqu'alors, ces derniers avaient une emprise totale sur elle ; ils la regardaient depuis toujours comme une petite fille de cinq ans qui n'avait pas le droit à la parole.
 
C'était eux qui pensaient, qui décidaient pour elle, sans qu'elle ne puisse donner son avis, choisir par elle-même ce qu'elle désirait.
Fi du fait que j'étais son compagnon. Je ne comptais pas à leurs yeux. Ils me voyaient davantage comme un intrus, un empêcheur de tourner en rond. Plusieurs fois, notre couple a failli exploser parce qu'ils étaient étaient trop intrusifs. Parce que cette personne n'était pas capable de leur tenir tète.
 
Maintes fois, j'ai tenté de l'inciter à "oser". Je crois que, moralement, cela lui était impossible, au dessus de ses forces. Durant toute cette période, je suis donc "allé au front". J'ai pris sur moi de dire tout haut ce que cette personne pensait ou voulait tout bas. Et évidemment, lorsqu'on a découvert sa sclérose en plaques, ceux-ci m'ont tenu pour responsable de celle-ci. Je me souviens encore des mots de son papa - ils sont gravés en fer rouge dans ma mémoire -, le jour où son neurologue nous a expliqué sa maladie : "Dominique, ... ne te mérite pas. Je ne serai heureux que lorsqu'elle te quitteras. Si tu n'étais pas toi-même handicapé, je te casserais la gueule, etc.".
 
Sa maman, pour sa part, en était au point où, sans la consulter, lui choisissait ses vêtements quand elle se trouvait en convalescence. Au point où c'est elle qui lui lavait les dents. Au point où elle a désiré la mettre sous tutelle afin d'avoir un moyen de la détacher de moi. Ça a été un combat de plusieurs mois pour que cette tutelle soit abrogée. Hélas, il ne s'agit, toujours aujourd'hui, d'une curatelle simple. C'est à dire que certains de ses comptes personnels sont bloqués, et qu'il lui faut l'autorisation de sa curatrice pour y avoir accès. Curatrice, d'ailleurs, qui ne s'occupe jamais d'elle ; elle n'en n'a pas besoin, puisque c'est moi qui gère son quotidien, qui m'occupe de tout à notre domicile.
 
En fait, par ce biais, les parents de cette personne espéraient que sa curatrice la conduise chez eux quand et aussi longtemps qu'ils le voulaient ; sans que j'ai à m'en mêler. Or, le rôle d'une curatrice n'a rien à voir. Elle est juste là pour les fonctions administratives et financières de l'individu protégé.
 
Bref, c'en est arrivé à un point que si notre couple vouait survivre à cette épreuve, nous devions défaire de cette emprise. Personnellement, ça a été ne période épouvantable.
 
Heureusement, à cette époque, la maladie de ... n'était pas aussi avancée qu'aujourd'hui. Contrairement à actuellement, elle n'avait pas besoin de déambulateur pour se déplacer dans note appartement. Elle n'avait pas besoin de que je la lève du lit le matin, du canapé lorsque nous regardons la télévision. Je n'avais pas besoin de la laver, de la nettoyer de ses fuites urinaires ou fécales lorsqu'elle s'oublie régulièrement. Je n'avais pas besoin de faire la cuisine, de prendre en charge les rendez-vous, tout ce qui a trait au quotidien sous toutes ses formes.
 
Bref, le fait d'être devenu "la tète de turc" de ses parents m'a extrêmement fragilisé. Je n'ai pas eu un parcours facile avant de connaitre cette personne, puis de devenir son compagnon. Handicapé de naissance ou pratiquement - une hémiplégie partielle du coté droit ayant nécessité des années de rééducation moteur durant mon enfance et mon adolescence -, atteint de la maladie de Sturge-Weber - un angiome facial interne et externe provoquant des crises de convulsions parfois -, la nature ne m'a pas aidé.
 
Car, cet angiome est en fait un maelstrom de petites veinules. A l’extérieur, elles formes une "tache de vin". A l'intérieur, elles s'amalgament à une partie de mon cerveau, ce qui entraine ces crises de convulsions et mon hémiplégie partielle du coté droit. Je suis malhabile de ma main droite, et j'ai un centimètre de hauteur d'écart entre mon pied droit et mon pied gauche ; pied droit et bras droit plus faibles que les gauches également.
 
J'ai appris à m'adapter à cet état de santé altéré. Ça ne m'a pas protégé des séjours à l’hôpital épisodiques durant mon enfance, parce qu'une de mes crises avait paralysé mon coté droit pendant ses semaines. Ça ne m'a pas protégé des rejets, des moqueries, des harcèlements psychologiques, des solitudes, des violences morales, que j'ai subi. Ça ne m'a pas protégé des désillusions sentimentales ou amicales, des rabaissements de la part de mon papa, des échecs scolaires - jusqu'à ce que je ne trouve véritablement ma vocation de chercheur en histoire et écrivain lors de mon passage à la Bibliothèque Nationale entre 1992 et 1995.
 
J'ai vécu plusieurs séances de chirurgie esthétique afin de retirer une part non négligeable de ma tache de vin. Or, dans les années 1990, nous n'en n'étions qu'aux balbutiements de cette méthode. Et ces séances ont partiellement raté : il m'en est resté des cicatrices assez visibles, ainsi qu'une asymétrie d'une fraction de mon visage. Je n'en suis détesté. J'ai même voulu me suicidé ensuite, parce que je savais que mon avenir sentimental ferait face au néant. J'en ai souffert plus que nul ne peut l'imaginer. Mes mots sont trop faibles, trop insignifiants, pour décrire l'enfer que j'ai subi, de ce coté là ensuite.
 
En 1998, juste après la finale de la coupe du monde, le 25 juillet, plus exactement, mon petit frère est mort dans un accident de voiture. Ils étaient cinq dans ce véhicule. Cet accident s'est déroulé à moins de deux kilomètres de la maison familiale. Si ses copains de virée ont eu quelques fractures ou des contusions, mon petit frère est le seul qui est décédé. Quand la voiture a heurté la bas coté de la roue, il a traversé sa vitre, a fait un vil plané, a été victime du coup du latin. Il est mort sur le coup.
 
Ce jour-là, c'est une partie de moi qui est morte avec lui. Contrairement à moi, ... était beau, était plein de vie. Il commençait à peine à travailler, il avait une petite amie, des amis à foison. Il était admiré, apprécié de tous, même s'il avait ses défauts. Mais qui n'en n'a pas.
 
Cependant, c'était le seul qui croyait en moi et en mon avenir d'écrivain. Dans ma famille, à l'époque, c'était le seul qui était fier et heureux que je suive ma vocation d'écrivain-historien envers et contre tout. Nous étions complices, nous partagions énormément de choses ensemble. De nombreuses discussions, des visionnages de films, des jeux vidéos, et tellement davantage encore. Il me protégeait des colères de mon papa ; parce que contrairement à moi qui était un fil de fer morphologiquement parlant, sa carrure était plus développée.
 
A une époque, j'ai pensé que c'est moi qui aurait dû partir, plutôt que lui ; que ça aurait mieux valu pour tout le monde. Mon désespoir et ma solitude se sont accentués à partir de ce moment-là. Déjà qu'auparavant, durant toute ma scolarité, lors de mon passage à la Bibliothèque Nationale et ensuite, mon seul refuge a été celui des livres, ça a dès été encore plus vrai. Le monde extérieur ne voulait pas de moi, n'était qu'une série d'épreuves et d'obstacles, de difficultés et de déceptions. J’avais beau tout tenter pour m'intégrer, pour aller vers les autres, et les filles en particulier - un vide abyssal qui me détruisait, qui m'humiliait, qui faisait que je me détestais. Rien n'y faisais. Malgré toute l'énergie que je consacrais pour être intégré à la "normalité", celle-ci me faisait en permanence comprendre que je n'y étais pas le bienvenu. Que l'on m'oubliais, que l'on me négligeais, que l'on m'abandonnais, etc.
 
En 2002, à la fin de l'époque où j'ai travaillé à l’Éducation Nationale, j'ai fait un Burn-out. En effet, j'avais passé le concours pour y entrer, mais pour un emploi spécifique aux personnes handicapées, comme moi. On m'a mis sur des postes réservées à des personnes normales. Pendant trois ans, de 1999 à 2002, j'ai donné tout ce que j'avais pour réussir. Au-delà de ce que je pouvais fournir. Alors, quand mes supérieurs m'ont annoncé que l’éducation Nationale avait décidé de se passer de mes services, de me renvoyer au chômage, j'ai caqué. Du jour au lendemain, j'ai fait un burn-out. Je n'étais plus capable de rien. J'ai même été hospitalisé à deux reprises pour des cures de repos. Et mes parents m'ont rapatrié en urgence chez eux pour m'y rétablir.
 
Cette période a duré deux ans, jusqu'à ce que je rencontre ... et que je m'installe avec elle, au sein de l'appartement que nous occupons toujours aujourd'hui. Entre-temps, comme si cela n'avais pas suffit, ma famille et moi avons mis au jour l'homosexualité refoulée de mon père. Nous avons découvert que, depuis qu'il était adolescent, c'était là sa véritable nature. Qu'il s'était marié avec ma maman pour faire comme tout le monde. Que mon prénom, Dominique, était le prénom de son premier amour masculin. Que, durant toutes ces années jusqu'aux années 2000, il n'avait cessé d'avoir des aventures masculines en cachette, et qu'il y avait dépensé pour cela des fortunes, engloutissant les revenus du ménage jusqu’à l'endetter.
 
Bref, cette période a été apocalyptique pour chacun des membres de notre famille. Et encore, je n'entre pas dans des détails qui me reviennent aussitôt en mémoire, et qui sont comme une lame de rasoir tailladant mon âme.
 
Tout cela pour souligner que lorsque les parents de .... m'ont pris à parti, quand ils ont voulu détruire le couple que je formais avec ... , eh bien, ma fragilité était déjà extrême. Elle l'est toujours, et de plus en plus. Je me souviens que, durant deux ou trois ns, la vindicte des parents de ... a brisé mon âme au point que j'en faisais des crises d'angoisse, de terreur, de souffrance psychologique. Chaque matin, lorsque je sortais du lit, j'avais des haut le cœur. Je me précipitais aux toilettes pour vomir, tellement j'étais sous pression.
 
Ça a progressivement disparu. Cependant, au cours de"s années suivantes, l'état de ... s'est lentement dégradé. Jusqu'alors, nous nous rendions deux fois par an dans ma famille, qui habite à 300 km de là où ... et moi vivons. Nous y demeurions un mois. Généralement une fois l'été, et une fois pour les fêtes de fin d'année. Ce n'est plus possible. ... n'est plus capable de se déplacer normalement. Quand nous avons un rendez-vous extérieur, c'est un taxi-ambulance qui nous y emmène. La dernière fois, c'était mercredi, pour son bilan semestriel avec son neurologue. Nous n'étions pas sorti de chez nous depuis six mois ; surtout avec le coronavirus qui sévit actuellement.
 
L'état de santé de .... étant encore plus fragile que le mien, et c'est peu de le dire, les sorties que l'on avait mis en place avec une aide à domicile, ont été suspendus. ... en déprime, évidemment. Elle se sent inutile, puisque je prends désormais tout en charge. A m'en épuiser nerveusement et physiquement, à en craquer moralement régulièrement.
 
Heureusement, nous avons une amie qui vient nous rendre visite à peu près toutes les deux semaines. Heureusement, ... à un kiné à domicile, nous avons une aide-ménagère deux fois par semaine. ... est suivi par des professionnels qui s’occupent bien d'elle.
 
Moi, je n'ai que des rendez-vous téléphoniques avec trois ou quatre personnes que j'ai croisé sur Facebook. Je leur ai amicalement tendu la main, et au contraire de 99 % des gens desquels je rêve de me rapprocher humainement et amicalement, elles l'ont pris. Elles ont appris à me découvrir, à déceler tous les aspects de qui je suis véritablement, à m'apprécier et à devenir un véritable, sincère, fidèle, et respectueux ami. Quoi qu'il advienne, quelles que soient les circonstances, les épreuves, que ce soit pour elles ou pour moi. Toujours présent.
 
La seule autre bulle pour me reposer de tout ce passif que j'ai brièvement décrit, ainsi que de ces charges quotidiennes, c'est l'écriture. C'est la réflexion, les raisonnements, les lectures, la connaissance. C'est tenter d'apporter ma petite pierre littéraire et intellectuelle. Ce sont mes recherches sur l'origine de la civilisation. Ou, il y a quelques temps, sur les origines idéologiques du Nazisme. Ce sont ,mes articles décryptant l'actualité sous toutes ses formes. Ce sont mes textes sur le Devenir de l'Humanité. Etc. Dans le cas de mes recherches historiques, plus de 1800 pages de texte a retravailler pour qu'il soit publiable. Dans le cas de mes questionnements philosophiques et mes articles sur l'actualité, plus de 600 pages à retravailler également.
 
Alors, l'après-midi, sauf le dimanche, quand je ne suis pas trop épuisé, stressé, par ce à quoi je dois m'employer au quotidien, j'écris. Je me replonge dans ces pages pour les remodeler, pour les approfondir, pour en ôter les fautes d’orthographe ou de grammaire, les répétitions, les lourdeurs, etc. Contrairement à ce long article rédigé "au kilomètre, sans me relire", brut.
 
Je progresse à la vitesse d'un escargot, tellement mon œuvre est dense, touche à de nombreux domaines du savoir. Pour autant, ces innombrables courants que je décrypte sont nécessaires pour la compréhension de la totalité de mon texte. En espérant, mais sans trop d'espoir, qu'un jour, je parvienne à terminer cette œuvre, et que je puisse la faire publier chez un éditer digne de ce nom.
 
Néanmoins, oui, parce que je prends en charge la totalité de la sclérose en plaques de ..., voici l'autre facette de qui je suis. Voici pourquoi, pour qui, je me bats. Voici pourquoi nombre de mes textes prônent le refus de l'indifférence, de l'intolérance, de la violence, de la haine, du rejet. Voici pourquoi je donne tant de moi dans tout ce que je fais, dans tout les rêves et les espoirs qui sont les miens. Alors, peut-être que certains et certaines ne comprennent pas pourquoi j'emploie souvent le "je" dans ma façon de rédiger ce que je partage ici. Je leur dirai juste : un, que c'est une forme stylistique qui me convient. Vois-t-on me le reprocher, me juger, et me condamner pour cette raison ? Deux : étant isolé, seul la plupart du temps, face à moi-même lorsque j'écris, c'est un moyen pour appuyer ce que j'éprouve, ce que je ressens, ce que j'endure.
 
Que ces personnes vivent ce que je vis, traversent ce que j'ai traversé. Je tiens à souligner que je ne me considère pas comme l'homme le plus malheureux du monde. Certains me l'on reproché. D'ailleurs, toujours des reproches, des jugements, des condamnations. Comme au temps des moqueries et des rejets, de mises à l'écart de mon enfance. Comme lorsque je tends la main à ces 99 % de gens qui refusent de la prendre. Non, je ne suis pas le plus malheureux du monde : je pense à ces SDF, à ces persécutés, à ces gens qui vivent dans des pays en guerre, à ces victimes de racisme, de discrimination, de haine, de barbarie. Je pense à ces familles qui ont faim, qui ont des fin de mois difficiles, qui doivent se battre pour survivre coute que coute.
 
Il y a tant de tout ça de part le monde. Alors, si dans mon quotidien je me bats pour ..., quand je suis devant mon ordinateur, et que j'écris, c'est pour amener ma petite pierre à cette humanité qui subit cette injustice. A mon tout petit niveau, avec mes moyens, avec mes mots, pour bousculer les certitudes et les a-priori des biens pensants et des gens "dans les normes" qui considèrent que tout leur est dû, qu'ils sont les seigneurs de cette Terre juste parce qu'ils existent. Ces gens qui écrasent, qui humilient, qui rejettent, qui se moquent de savoir s'ils blessent. Des gens qui n'ont que les mots "performance", "argent", "égoïsme", "ambition professionnelle", "consommation", "apparence", "superficialité", "éphémérité'", à la bouche.
 
Ces mots, ces réactions, ces violences, ces indifférences à l'autre, dont ils gangrènent les réseaux sociaux comme la réalité ordinaire, parce qu'ils sont formatés, institutionnalisés, uniformisés. Ces mots qui dévoilent leur peur de ceux et celles qui ne sont pas comme eux, qui ne vivent pas comme eux, qui ne pensent pas comme eux. Ce communautarisme, cette soumission à un diktat qui élimine, qui mutile, les hommes et les femmes qui n'y correspondent pas, qui ne veulent, ou pire, qui ne peuvent pas du fait de leur spécificité, y adhérer. Voilà, ce qui m'anime.
 
Alors, je ne suis qu'un grain de sable perdu au milieu de 7 milliards d'humains. Mais, au moins, j'essaye. Parfois maladroitement, souvent en vain, toujours isolé. Et, c'est ce qui compte, essayer, comme chaque jour avec la sclérose en plaques de ....
 
Essayer de faire au mieux de ses capacités et de ses possibilités. Parce qu'on nait, on vit, et on meurt, non seulement pour son bonheur individuel, mais également pour le bonheur de la collectivité. Pour évoluer individuellement et collectivement. Et non pas pour régresser, pour se contenter de la médiocrité d'un quotidien fade, souvent grotesque ou ridicule si tout ne tourne qu'autour de lui. Non pas pour cette apathie, pour cette superficialité, pour cette éphémérité, pour cette nonchalance qui vampirise le meilleur de ce que chacun de nous est capable d'offrir en tant qu'être humain...
 
Voila ce que je tenais à dire avant d'aller me reposer ce Dimanche...
 
Dominique Capo

 

 

 

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