Une journée supplémentaire en enfer :

Hier a été une journée en enfer ayant générée une crise de furonculose aiguë, beaucoup de stress et de perte de temps. Comme souvent, mon besoin de calme et de sérénité a été dévasté. Le fragile équilibre qui me permet de me sentir en sécurité, protégé des incertitudes de l'existence, a été malmené ; comme c'est souvent le cas, d'ailleurs.

C'est usant, c'est dévastateur, c'est une torture autant physique que mentale qui ne me laisse aucun répit, aucun repos. C'est une intolérable souffrance et énormément de larmes retenues. Pour mon entourage, on ne pleure pas !!! On ne se plaint pas !!! on endure en serrant les dents et on avance !!! Au pire, on fuit ceux qui sont dans la détresse, la peur, et l'affliction.

Mon entourage ne comprends pas et n'accepte pas que je réagisse à ces instants d’extrême souffrance de cette façon. Elle se sent démunie face à eux certainement. Toutefois, même les émotions les plus basiques telles que la compassion, les mots rassurants, la présence et l'écoute attentive et durable afin d’atténuer les tourments de celui qui les éprouve, il s'en détache. Pour lui, parler, échanger, n'est pas son rôle. Son rôle est de profiter des moments heureux et sans soucis avec la personne qui les vit.

L'empathie, l'attention, la réceptivité, l'indulgence, ou la complicité durant ces minutes ou ces heures éprouvantes sont considérés comme de l'apitoiement. Et on ne s'apitoie pas sur soi, chez nous, même juste un moment. C'est de la faiblesse, de la lâcheté, du découragement. Et il ne faut pas montrer que l'on peut être faible, lâche, ou découragé. L'image et la réputation, sauver les apparences, priment avant tout le reste. Et accentue ainsi mon calvaire, ma solitude, et mon désespoir.

Seule ma compagne - au grand dam et à imperméabilité de mon entourage - comprend à quel point cette souffrance est intense et génère des meurtrissures qui rejaillissent régulièrement sur maintes parties de mon corps ; qui brisent mon âme et me mettent à genoux pour longtemps. Ma compagne a beau être atteinte de sclérose en plaques, quand elle me voit dans cet état, elle sait que j'ai besoin d'extérioriser cette souffrance pour ne pas sombrer définitivement. Que j'ai besoin de la verbaliser à outrance. Que j'ai besoin d'affronter l'épreuve à laquelle je suis soumis jusqu'à épuisement.

Et ça, mon entourage ne l'entend pas, ne m'épaule pas, me fuit pour ne pas le voir, évidemment. Pire : ça le fatigue, ça le saoule, ça l'emmerde, ça l'ennuie. Quand je suis dans cet état et qu'il se retrouve en face de moi, il rompt aussitôt la communication en disant qu'il est impuissant, "que je le recontacte quand je serai calmé". Et ma douleur ne s'en accroit que davantage. El ma solitude, et mon impuissance à juguler mon ressenti pareillement. Au final, c'est un cercle vicieux à l'intérieur duquel j'ai été emprisonné malgré moi depuis l'enfance.

J'ai parlé de tout ça aux différents psys que j'ai consulté au fil des années. J'ai creusé ces thèmes en long, en large, et en travers. Et tous m'ont répondu que je devais verbaliser tout ceci et tout le reste, afin de faire retomber la pression. Mais comment est-ce possible face à un entourage insensible à ce genre d'arguments, dont ce n'est pas la priorité, et qui vous incite à vous taire, à cacher émotions et ressenti. Seule ma compagne, même si elle ne m'aide pas de la manière qui me serait nécessaire, au moins, me permet de prendre mon temps, d'user de mon énergie, de mes capacités, et de mes possibilités, afin d'aller jusqu'à la limite de mes forces mentales et physiques pour déverser ce mal qui me ronge en profondeur.

Parler, dialoguer, expliquer, est la meilleure façon d'apaiser son âme dans de telles circonstances. Il n'y a pas d'autre alternative. Surtout pour quelqu'un dans ma situation. Alors, puisque je ne peux pas parler, puisque je n'en n'ai pas le droit auprès de ceux et celles sur lesquels je devrais pouvoir normalement m'appuyer, c'est ici que je le verbalise. Souvent, certes. Mais souvent parce que c'est souvent que la vie me malmène. C'est souvent que mon équilibre personnel est bousculé, attaqué, brisé, par des événements sur lesquels je n'ai aucun contrôle, aucun pouvoir. C'est souvent que des péripéties extérieures viennent me perturber et détruire le fragile équilibre que je tente à tout prix de maintenir au prix d'efforts parfois incalculables. D'efforts bien plus importants que je suis en capacité de supporter ; inévitablement.

Mon corps est couvert de cicatrices. Il est couvert de traces rougeâtres, symptomes de furoncles qui m'ont agressé plus ou moins récemment. Je saigne souvent des dents, ai des gingivites régulièrement. J'ai beau me soigner ; mon docteur a beau me fournir toutes les médications destinées à apaiser mon corps, à le réparer, ces mortifications se manifestent malgré tout invariablement. Je me bats contre un corps qui me détruit ; comme si la maladie de Sturge-Weber dont je suis atteint, comme si les crises de convulsions qui l'accompagnent, comme si les crampes et les douleurs qu'il me fait subir quotidiennement, ne suffisaient pas !!! Pourtant, je me bats, j'affronte ces douleurs afin de les atténuer ; du matin au soir et du soir au matin. Parce le plus souvent, c'est la nuit que ces dernières se réveillent. C'est au moment où je devrais pouvoir me reposer et dormir, qu'elles surgissent et m’empêchent de m'assoupir.

Je suis né handicapé. Je n'ai jamais demandé à être le réceptacle d'un corps invalide ou estropié. Je ne suis pas coupable de ce handicap. C'est vrai, je ne fais de sport. Je déteste mème l'activité physique. J'en ai été dégouté depuis que je suis tout petit - je j'en expliquerai en détails le pourquoi et le comment, à quel point ça m'a marqué, dans mon auto-biographie. Comment puis-je apprécier un corps qui me malmène, qui me gène, qui me demande dix fois plus d'efforts à fournir pour arriver au même résultat que n'importe qui ? Oui, je préfère les choses de l'esprit, les livres, le savoir, la spiritualité, etc. Eux ne sont pas sources de tourments et de larmes. Eux me rendent heureux et épanouis, serein et apaisé.

Oui, mon corps est un poids dont je me passerai volontiers. D'autant plus volontiers que même les plaisirs charnels ou intimes - que ce soit avec ma compagne ou avec une amante d'un soir - me sont interdits. Mon corps est trop monstrueux aux yeux des femmes pour qu'elles aient envie de le toucher, de l'explorer, d'en jouir. Alors, pour compenser tout ça, j'écris, je lis, j'use de ma raison et de mon savoir pour évoluer et faire briller mon âme de mille feux ; même si très peu ont le désir d'accepter ce qu'elle aimerait leur offrir. C'est pour ça que j'en termine là avec ce que j'avais à dire ; et que je retourne immédiatement à la rédaction de mes Mémoires dont tout le monde, ici du moins, se fout...

Dominique Capo