Le 11/10/2020 :

Aujourd'hui, comme tous les dimanches, je me détends, je me repose, je me change les idées. Après une semaine largement consacrée à l'écriture de mers deux livres - "Mémoires" et "l'Origine de la Civilisation" - dont il m'est impossible de détailler le processus, cet après-midi, je visionne plusieurs documentaires. Le sixième volet, sur dix, consacré à l'épopée napoléonienne ; envoyé spécial de jeudi dernier ; le débat ayant suivi les deux documentaires sur la décolonisation, "du sang et des larmes". Et d'autres documentaires ou débats en retard si j'ai le temps.

Ce soir, un film peut-être, je verrais bien. Surtout, je vais poursuivre la lecture "des Piliers de la Terre" version augmentée, dont j'ai déjà dévoré 150 pages. Un vrai régal, un moment de pur plaisir. Cependant...

Je joins à cette brève un extrait incomplet du chapitre deux de mes "Mémoires" dont je rédige une ou deux pages quotidiennement, y compris le dimanche, entre 12h et 13h. Je le dédie à maman, qui comprendra...

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.."C'est à l'age de six mois que j'ai subi mes premières crises de convulsions. J'ai été hospitalisé à la Conception à Marseille, puisque nous y étions domiciliés. Ma mère s'est d'ailleurs tenu auprès de moi toute la durée de mon séjour là-bas. Et ce sont ces convulsions qui ont engendré mon hémiplégie. Les médecins n'étaient pas aussi informés qu'aujourd'hui sur ce qu'est la maladie de Sturge-Weber, ainsi que sur ses stigmates où la façon dont elle évolue tout le long de l'existence. Les remèdes permettant d'en amoindrir les effets non plus. Ils n'ont donc pu ni les juguler ni les stopper.

Par la suite, j'ai régulièrement enduré d'autres crises de convulsions. Même éprouvantes physiquement sur l'instant, elles n'ont pas été aussi terribles que l'initiale. Toutefois, elles ont épisodiquement entraîné des hospitalisations de quelques semaines ou de quelques mois. Tout le coté droit de mon corps était alors entièrement paralysé. Je ne pouvais plus l'utiliser. J'avais besoin de repos et de soins. Et j'étais contraint d'être surveillé médicalement. Il était nécessaire que le professeur spécialiste de cette maladie, m'examine quotidiennement, le temps que la motricité de mes membres soit à nouveau à peu près effective.

Ce ne sont que des bribes dans mes souvenirs. Elles sont recoupées avec les quelques conversations que j'ai eues avec ma mère. Néanmoins, il semble que les plus importantes de ces crises se soient produites entre l'aube des années 1970 et le milieu des années 1980.

Une, entre la Noël et le jour de l'an 1970. Je ne m'en rappelle pas, bien évidemment. Je rapporte seulement ce que ma mère m'en a relaté plus tard : à cette époque, ma mère, mon père, et moi – ma sœur n'était pas encore née ; mon petit frère non plus - habitions Marseille, et après avoir quitté la propriété de mes grands-parents maternels du Doubs, nous rejoignions la cité phocéenne.

Or, sur la route du retour, nous avons été bloqué par une épouvantable tempête de neige. Nous n'avons pas été les seuls dans ce cas, c'est évident. De nombreuses automobiles, camions, transports, ont alors été coupés du reste du monde. Comme les propriétaires des autres véhicules, nous avons dû abandonner le notre après des heures d'attente ; nous nous sommes réfugiés dans le village le plus proche, avant que l'on ne vienne nous secourir. C'est à la suite de cet événement que ma crise de convulsion s'est déclenchée.

Une seconde particulièrement importante s'est produite tandis que nous vivions à Livry-Gargan ; en proche banlieue parisienne. Elle a été doublée d'une hépatite C. Mes parents, ma sœur, et moi, étions en vacances à Marseille, chez mes grands-parents paternels cette fois. Tout ce que je peux en souligner, c'est que j'ai été pris en charge médicalement à l’hôpital de la Conception. J'y ai résidé au moins deux semaines. Ma famille m'a assidûment rendu visite.

Pendant que j'écris ces mots, une anecdote la concernant me reviens aussitôt. Car il se trouve que mon grand-père paternel était quelqu'un de notablement radin. C'est pourtant à cette unique occasion, pour ce que je m'en remémore, qu'il m'a offert une boite de petits soldats.

Ces petits soldats étaient vert caca-d'oie. Après mon passage à l’hôpital de la Conception, ils ont atterri chez mes grands-parents paternels. Et ultérieurement, lorsque mes parents, ma sœur, et moi, y avons passé quelques jours, mon grand-père les ressortait d'une armoire pour que je puisse jouer avec. Ça s'est peut-être réalisé deux ou trois fois. Mais cette anecdote ne s'est pas effacé de ma mémoire.

Quoiqu'il-en-soit, à l'issue de mon hospitalisation, j'ai réintégré en avion la capitale en compagnie de ma mère. C'est en fauteuil roulant que j'ai effectué ce trajet. A l'époque, ce n'était pas courant ; le prix d'un déplacement aérien étant prohibitif.

Mais, ayant une dizaine d'années tout au plus, j'étais affaibli par la maladie. Ma mère et les docteurs ont en conséquence pensé que c'était plus prudent que j'utilise ce type de transport pour regagner notre domicile de la rue de Fursteinfeldbruck ; plutôt que la voiture, comme nous l'avions fait à l'aller. Ça a été ma première fois par ce moyen de locomotion. Ce ne serait pas la dernière. Malgré tout, qui aurait pu imaginer que, bientôt, ma mère serait aussi touchée par l'hépatite C ?

Heureusement, cette dernière n'a pas eu autant d'incidence sur elle que sur moi ; elle en a guérit plus aisément que moi.

Enfin, une troisième crise de convulsions qui m'a profondément marquée a eu lieu aux alentours de 1984, je crois. C'est bizarre de quelle manière certains détails ressurgissent automatiquement !!! C'était un dimanche ensoleillé. Je ne me l'explique pas, toutefois, dès mon réveil, je me suis senti patraque. Je n'avais pas envie de quitter mon lit. Et c'est en début d'après-midi que ma crise de convulsion s'est manifestée.

Aussitôt, ma mère m'a fait transférer à l’hôpital Saint-Vincent de Paul, non loin de la place Denfert-Rochereau à Paris. Je le connaissais ; c'était là que j'allais en consultation auprès du professeur de médecine qui observait l'évolution de ma maladie. J'avais rendez-vous avec lui, soit là, soit à son cabinet du XVIe arrondissement, une fois par an. De fait, c'est vers Saint-Vincent de Paul que j'ai été véhiculé d'urgence en ambulance. Ma mère me tenait la main et me rassurait.

J'ai dû y être hospitalisé au minimum deux semaines. Un élément du décor de ma chambre a notamment retenu mon attention. Il s'agit du poste de télévision qui avait été loué par ma mère pour la durée de ma rémission. A l'époque, pour visionner les images qu'il diffusait, il fallait introduire des pièces de monnaie dans une fente apparaissant à proximité du bouton marche/arrêt. Comme les distributeurs de boisson et de nourriture à emporter d'aujourd'hui. Et si j'omettais de le faire, il s'éteignait au bout d'une quinzaine de minutes... Ce n'était pas pratique pour suivre un film ou un émission télévisée. J'ai dû m'en contenter pourtant."...

Dominique Capo