Je ne sais pas ! :

Oui ! Je ne sais pas si mes démarches tous azimuts vont aboutir à quelque chose de concret. Mais hier, j'ai envoyé mon courrier précédemment publié sur Facebook à la MDPH, ainsi qu'au contrôleur de recherche d'emploi de Caen (le fameux CRE).

Par téléphone, la MDPH m'a bien promis qu'elle me fournirait un courrier expliquant à ce fameux CRE que ma demande de statut en tant qu'Aidant Familial de ma compagne entrait dans le cadre de ma démarche de recherche d'emploi. En effet, c'est ma référente Pôle Emploi de Cherbourg qui m'a conseillé de la faire afin de trouver une solution viable à ce "Je suis trop d'un coté, pas assez de l'autre, donc je n'entre pas dans les cases imposées par telle administration ou par telle autre. Ainsi donc, je me plie à ce que Pôle Emploi attend de moi.Or, est-ce que cela va être entendu et vu en tant qu'effort significatif de ma part. J'avoue que cette incertitude me hante, me stresse, m'angoisse, me mets la pression.

Ce n'est pas pour rien qu'il y a quelques jours j'ai été victime de plusieurs crises de convulsions successives C'était juste après avoir reçu le document prouvant que j'effectuais réellement une recherche d'emploi effective de la part de ce CRE. J'ai également été la proie de crises d'angoisse telles que je n'en n'avais pas connu depuis 2012, époque à laquelle les parents de ma compagne avaient tenté de faire exploser notre couple, m'avaient accusé de la cause de sa sclérose en plaques, de ne pas avoir agi assez vite pour la soigner, ou encore, que je ne l'aimais et que je n'en voulais qu'à son argent...

Je tiens à signaler un point important. Avant de connaitre Vanessa, mes revenus ont toujours été stables malgré plusieurs périodes de chômage plus ou moins prolongées. Mieux : c'est moi qui ai effectué l'ensemble des démarches pour qu'elle obtienne son AAH au début de notre relation, en 2003 ou 2004. De mon coté, ma famille, financièrement parlant, a davantage de patrimoine ou d'épargne que la sienne. Mais non, j'ai servi de bouc émissaire aux parents de Vanessa. S'ils lui ont imposé une curatelle qu'elle ne voulait pas, et contre laquelle nous nous sommes battus en vain, ce n'était pas pour protéger les intérêts de Vanessa. Ils nous l'ont dit de vive voix. C'est parce que tout ce qu'ils espéraient, c'était d'influer sur Vanessa afin qu'elle me quitte et qu'elle retourne dans leur giron. C'était pour préserver leur "héritage matériel et financier le jour où ils ne seront plus là. C'était pour contraindre la curatrice à emmener Vanessa les voir chez eux sans son consentement, ou sans que j'ai mon mot à dire.

Évidemment, une curatrice ne détient pas cette sorte d'attributions. Elle est là pour effectuer les démarches administratives et veiller sur son Épargne. D'ailleurs, pour avouer toute la vérité, elle n'a jamais détenu autant d'épargne que depuis que je l'ai pris en charge du fait de l'évolution de sa sclérose en plaques. Or, une fois de plus, je suis désigné comme coupable idéal, celui que l'on soupçonne forcément, naturellement.

Vanessa a été profondément blessée par ses parents, à cause de cette mise sous curatelle forcée. Cette année, son suivi de curatelle, qui s'effectue tous les cinq ans, en est à son troisième dossier de renouvellement ; en cours. Comme si ce n'était pas suffisant à nos ennuis du moment. C'est en partie pour cette raison que Vanessa ne désire plus aucun contact avec sa famille. Celle-ci est nocive à notre relation de couple. Elle se donne un droit d'ingérence dans nos projets, dans nos espoirs, dans nos désirs, dans nos volontés, etc.

De même, elle fait fi des (timides) parole de Vanessa, qui, de son coté, est écrasée depuis son enfance par la forte personnalité de ses parents. Parents qui n'écoutent jamais ses revendications, qui se moquent royalement de ce qu'elle veut ou ne veut pas, qui décident pour elle, et qui estiment savoir mieux que les autres ou qu'elle-même ce qui est bon pour elle ou pas. Pendant des années, c'est moi qui suis "monté au front". Vanessa n'ayant pas la force de s'opposer à eux dans ces conditions, j'ai porté sur moi tout le fardeau de leur ressentiment et de leur haine. Je leur ai servi de punching ball lorsque je leur décrivais les projets ou les désirs de Vanessa. Ou, bien-entendu, nos projets et nos désirs communs en tant que couple.

Alors, ils m'ont taxé de la museler, de la séquestrer, de lui interdire de voir les siens. Ses tantes viennent la rencontrer de temps en temps, ça ne pose jamais de problèmes. Elle sort se promener en ville avec son aide à la personne. Elle se sent en confiance, libre de s'exprimer comme elle l'entend, avec les membres de ma famille. Elle est détendue et heureuse de partager des conversations avec cette dernière. Cependant, à leurs yeux, c'est moi qui suis - et serai toujours - à l'origine du problème. Ses parents étant des gens qui ne se remettent jamais en question, qui sont entourés d'amis ou de proches qui voient en eux "le patriarche" et la "matriarche" à la tète du clan, nul ou presque ne s'est jamais opposé à leurs décisions ou leurs sanctions. Ils estiment fondé que chacun ou chacune se soumette ; ce que je n'ai jamais fait.

De plus, étant un intellectuel affirmé, et eux étant des manuels liés au milieu ouvrier, et issus d'une génération qui voit le genre de personne que je suis rattaché à une classe sociale supérieure, je suis ce qu'ils méprisent et détestent le plus. Et que leur fille ait choisi ce genre d'homme comme compagnon est une trahison qui leur reste en travers de la gorge. Comment peut-elle et veut-elle être heureuse avec quelqu'un qui ne leur ressemble pas, ni par les idées, ni par l'environnement qui est le sien, ni par les certitudes qui les pose en victime d'une société opposant prolétaires à possédants. Ça fait cliché, je le sais ; j'en suis conscient. Et pourtant, c'est une vision du monde à laquelle ils s'accrochent de toutes leurs forces pour accuser ceux et celles qui ne sont pas comme eux de leurs souffrances et de leurs maux.

Quand on rajoute à cela qu'ils ont une autre fille autiste au dernier degré qu'ils ont été contraints de placés dans une institution spécialisée parce qu'à leur retraire, ils se sont aperçus qu'ils n'étaient plus capable de l'assumer physiquement et mentalement, ça a décuplé leur rancœur. Ils culpabilisent énormément d'avoir donné naissance à deux filles handicapées et malades. Ayant concentré leurs efforts sur l'autiste, tout le long de la jeunesse de Vanessa, ils ne se sont pas véritablement rendu compte que celle-ci était également fragile et malade. Ils ont cru qu'elle était lente parce que fainéante. Bien-sûr, ils l'ont conduit chez quelques médecins, mais sans véritablement pousser leurs investigations à son égard très loin. Ils se sont contenté d'un diagnostic qui n'expliquant pas la cause des déficiences de Vanessa. Et ils ont continué de concentrer leurs efforts sur sa sœur.

Ce n'est que lorsque je suis devenu le compagnon de Vanessa que j'ai effectué les démarches destinées à reconnaitre son handicap - son atrophie du cervelet -, et qu'elle soit dotée d'une AAH, vu qu'elle était incapable d'avoir un emploi. En effet, contrairement à eux, ma Maman s'est très tot battu pour que les spécificités dues à la maladie orpheline de Sturge-Weber dont je suis atteint soit reconnue comme invalidante, et pour que je bénéficie d'une AAH. Contrairement à eux, et malgré que j'ai une soeur, ma mère m'a toujours poussé à dépasser les limites de mon handicap et de ma maladie, pour suivre des études, pour pourvoir à un emploi "normal". Je me suis battu toute ma vie pour être considéré comme une peronne "normale".

Ce dont Vanessa n'a pas bénéficié de la part de ses parents, qui l'ont mise dans un cocon. On peut le comprendre. Chacun(e) réagit différemment face à la maladie et au handicap de son enfant. Mais, tout faire à sa place, tout décider à sa place, surtout une fois devenu adulte et alors qu'il a "toute sa tête", n'est pas lui rendre service. On le rend incapable de se défendre contre les difficultés, les obstacles, et les embuches de l'existence. On le rend indécis, dénué de confiance en soi, comme l'est Vanessa. On se dénigre, on se rabaisse. Je peux en témoigner, parce que j'ai vécu cette phase durant une longue période face à mon père qui avait la mème attitude à mon encontre que ses parents. Les circonstances, les causes, les buts, n'étaient pas équivalents. Un terrible secret de famille se cachait derrière son comportement ; ma famille et moi l'avons découvert en 2004. Pour autant, longtemps, le résultat a été le mème.

Sauf que, contrairement à Vanessa, parce que j'ai réalisé le pourquoi et le comment de ce vont j'étais victime, j'ai peu à peu relevé la tète. Ca m'a énormément couté, mais j'ai réussi à l'affronter les yeux dans les yeux en lui assénant ma vérité. Ca ne lui a pas plu, lui, le dominant, lui, le patriarche qui savait tout mieux que tout le monde. Pourtant, même tremblant de peur devant lui, je lui ai asséné ce que j'avais sur le coeur depuis des décennies. A la suite de quoi, il mp'a "répudié". En Pied Noir qu'il était, il a considéré quer je n'étais plus son fils, et il n'a plus jamais voulu me revoir. Il est mort en 2011, et même sur son lit de mort, je n'ai plus existé pour lui.

Dans un sens, le jour où je l'ai affronté, c'est comme si on m'avait un poids des épaules. Un poids que je portais depuis pratiquement ma naissance du fait de ce terrible secret de famille. Ne plus être en lien avec lui m'a libéré de mes tourments, de mes blessures, de mes peurs. C'est pour cette raison que, plus tard, lorsque les parents de Vanessa s'en sont pris à moi et à notre couple, je ne me suis pas soumis à leur diktat. Je ne m'étais pas affranchi d'un castrateur pour me plier à deux autres dont le comportement ressemblait beaucoup au sien. Aussi, ai-je "pris les coups" à la place de Vanessa, qui est terrorisée par eux.

En fait, elle est tellement tétanisée à l'idée qu'ils l'abandonnent, qu'elle adoube dans leur sens, juste pour leur faire plaisir, juste pour qu'ils ne la délaissent pas ; y compris lorsque cela va à l'encontre de ses intérets, ou des intérets de sa vie de couple. Elle a besoin de s'appuyer sur quelqu'un, moi en l'occurence depuis que nous sommes ensemble, pour faire entendre sa voix. Une voix dont ses parents n'ont jamais tenu compte, et qui sont bousculés, pris d'accès de récrimination et de violence parce que je m'y emploie à sa place. Un jour de 2012, juste après la découverte que Vanessa était atteinte de sclérose en plaques, so,n père ne m'a-t-il pas menacé : "Si tu n'étais pas handicapé, je te casserai la gueule". Ce sont des mots qui sont gravés au fer rouge dans ma mémoire, comme d'autres d'ailleurs.

Bref, pourquoi est-ce que je raconte tout ça aujourd'hui ? Pour une raison très simple : pour montrer que les embuches auxquelles Vanessa et moi sommes confrontés, d'une part de la MDPH qui freine des quatre fers parce que je n'entre pas dans ses cases afin d'être reconnu Aidant familial de ma compagne, d'autre part du CRE de Pôle Emploi supposant par principe que je ne souscris pas à toutes mes obligations de demandeurs d'emploi au point de faire peser sur moi un motif de radiation entrainant une suppression de mon allocation de solidarité spécifique (ASS), n'est pas la première difficultés qu'à affronter notre couple.

Nous sommes malades, handicapés, certes. Et in nous considère comme des enfants qui n'ont pas voix au chapitre concernant leur mode de vie, concernant leurs volontés, concernant les décisions qui les impliquent. Leurs choix, leurs projets, leurs besoins, leurs nécéssités - ou pas -, on estime qu'ils ne sont pas aptes à les prendre, uniquement parce que les mors "handicapé" ou "malade" leur collent à la peau. Où qu'ils soient, quoiqu'ils fassent, quelles que sont les circonstances ou les personnes ou administrations auxquells ils doivent faire face, ces préjugés leur sont apposés, qu'ils correspondent à leur situation ou pas.

On nous infantile parce que c'est plus simple, parce que c'est plus facile, ça demande moins d'efforts et d'investissement de la part de nos interlocuteurs(trices). C'est vrai que le choix est alors simple pour eux et elles : vous êtes handicapés, vous êtes malades, on coche cette case. Vous ne l'êtes pas, on coche cette cas. Pas de soucis. Le dossier est rempli conformément à ce qu'on attend de nous. Il n'y a pas demi-mesure, la subtilité n'est pas leur apanage.

La notion de nuance, de gradiation dans les besoins et les nécessités de personnes comme nous n'a pas droit de cité. Que ce soit pour la MDPH, que ce soit pour Pôle Emploi, que ce soit pour la justice - vis-à-vis de la curatelle de Vanessa - importe peu du moment que nous satisfaisons à la machine à broyer dont nous sommes les victimes. Et qu'en résulte t'il chez nous ? Davantage de peur, davantage de pression, davantage de ciolence psychologique à notre encontre ! Davantage d'angoisse, davantage de solitude, davantage de désespoir !

On nous stigmatise, on nous culpabilise. Car, forcément, c'est nous les coupables. Nous devons nous justifier continuellement. Nous devons prouver que nous avons besoin d'aide, que je cherche véritablement du travail, que "je ne me tourne pas pouces". Comme si le fait de m'occuper de ma compagne du matin au soir, sept jours sur sept, 365 jours par an, malgré l'aide-ménagère et l'aide à la personne "ponctuelles" n'était pas une raison valable. Comme si avoir des heures d'aide à la personne supplémentaires allait changer quelque chose.

Car, le pire, c'est que les symptomes de sa maladie surviennent 95 % du temps quand elle n'a que moi sur lequel compter. Une aide à la personne n'est là que quelques heures par semaine. Moi, je suis là en permanence. Dès que cela le nécessite, j'accours immédiatement parce que je suis dans la pièce d'à coté ou avec elle. C'est moi qui la nettoie, c'est moi qui lui fait à manger, c'est moi qui s'occupe de son budget, c'est moi qui prend ses rendez-vous médicaux, etc. Quelques heures supplémentaires d'aide à la personne extérieure à notre couple ne modifierait en rien cet état de fait. Ca, on veut nous le faire croire parce que c'est plus facile et c'est plus simple administrativement parlant. Parce que ça, ça rentre dans les cases de leurs dossiers impersonnels, froids, dénués d'humanité.

Me controler dans ma recherche d'emploi est aussi une opportunité aisée pour avoir le prétexte de me radier de la liste des demandeurs d'emploi, pour me supprimer mon ASS qui vient en complément de ressources à notre budget mensuel. Car ça ne suffit pas que nous soyons handicapés et malades. Ca ne suffit pas que notre AAH n'atteigne mème pas le niveau du smic. Ca ne suffit pas d'être vus comme des pesiférés aux yeux de la société. Ca ne suffit pas d'être considérés comme des citoyens de seconde ou de troisième zone. Non, il nous faut de même que nos revenus nous soient amputés à la moindre occasion.

Il faut nous mettre le couteau sous la gorge en nous disant : "soit vous travaillez et vous abandonnez votre compagne à son sort, alors qu'elle ne peut pas se débrouiller sans vous. Soit vous ne cherchez plus d'emploi pour vous consacrer entièrement à elle, mais vous renoncez à toute rétribution puisqu'elle a une aide ménagère et une aide à la personne. Soit, enfin, si vous désirez être rétribué en tant qu'Aidant familial, celle-ci doit se désister de ces dernières. Et peu importe si vous même ètes handicapé et malade."

Or, c'est bien connu, comme pour les Patriarche et la Matriarche décrits ci-dessus, l'Administration toute puissante, jalouse de ses prérogatives, a toujours raison. Même si elle est dans son tort, même si elle fait des fautes ou des erreurs, d'appréciation en particulier, ille ne lers reconnaitra jamais. Elle ne les réparera pas. Au contraire, elle s'arc-boutera pour prétendre qu'elle a tout effectué selon les règles, conformément aux lois en vigueur. Ceux et celles qui font face à elle doivent prouver leur bonne foi, doivent justifier de leurs actions, doivent se soumettre à ses injonctions. On les traite en coupables présumés. Mais elle, se dissimule derrière ses codes, ses dossiers, ses préceptes, y compris lorsqu'ils sont en contradiction avec les intérets, les besoins, ou les nécessités de leurs administrés. Leurs dédales tentaculaires sont une aubaine pour décourager les récalcitrants, les plus faibles, les plus fragiles, les plus perdus. Elle les stigmatise encore plus pour qu'ils se taisent ou ne se plaignent pas dans ses incohérences ou de sa suffisance au regard des cas particuliers qui lui sont agréés.

Je pensais avoir tout subi dans ma vie. Je pensais avoir encaissé le pire, avec les humiliations, avec les moqueries, avec les rejets - amicaux, sentimentaux, professionnels. J'ai vévu la discrimination, la baine, la violence, le rabaissement. J'ai vécu la maladie, les séquelles de mon handicap. J'ai vécu la mise au rebut parce que je ne correspond pas aux critères d'une siciété qui ne jure que par les mots "performance", "rentabilité", "pression", culte de l'image", "facilité", "indifférence", "intolérance"... Toute ma vie, je me suis battu, j'ai fais des efforts inimaginables pour essayer de m'intégrer dans une société qui voit les "handicapés et les malades" comme des gens qu'il faut cacher, qui doivent avoir honte de leur état, qui doivent se contenter de quelques miettes qu'on leur jette. Toute ma vie, j'ai essayé de m'élever au-dessus des déficiences liées à mon infirmité. Je me suis cultivé, j'ai aiguisé mes connaissances, mon aptitide à résonner, à réfléchir, à apprendre, à évoluer. Toute ma vie, mon intelligence, mon esprit, mon avidité à découvrit par le biais des livres, a été ma force.

Ce n'est pas innocent si j'ai entamé la rédaction de mes Mémoires ; j'en suis mes années en Primaire et au Collège. Et je vous assure que la période que Vanessa et moi vivons actuellement, que les événements que j'ai décris plus haut depuis que nous sommes en couple, y tiendrons une place non négligeable. Ce ne sont pas les seuls, loin de là, pourtant. Mon parcours personnel, le sien, n'ont été qu'une suite d'embuches, d'obstacle, que la société et que nombre de gens "normaux" ont dressés sur notre route. Pourquoi ? Juste parce que nous sommes qui nous sommes, avec nos spécificités qui n'incarnent pas ce qu'ils attendent d'individus qui nous ressemblent. Parce que nous n'entrons pas dans les critères qu'ils ont élaborés pour catégoriser, pour spécifier, ceux et celles qui sont "différents" d'eux.

En d'autres temps, en d'autres lieux, parce que nous sommes une charge autant financière que sociale que la nation doit porter, parce que nous ne correspondons pas à l'image idéalisée des hommes et des femmes qui la composent, nous aurions été les victimes de "l'opération T4". Parce que fragiles, parce que malades, parce qu'handicapés, parce qu'inaptes à travailler, parce qu'invalides, nous aurions fait partie de ceux que les nazis auraient envoyés en camps de concentration au début de la Seconde Guerre Mondiale afin de les éradiquer. Comme les tziganes, comme les homosexuels, alors que les yeux de l'Europe étaient tournés ailleurs, et jusqu'à ce que l'Eglise en Allemagne s'en indigne publiquement, combien ont été stérilisés de force, torturés sous prétexte d'éxpériences médicales, tués. Les nazis pensaient que, pour purifier la race germanique de ces parasites, il fallait les éliminer.

Moi qui suis historien amateur, et qui ait, notamment, étudié cette période de notre histoire récente en profondeur, j'ai appris ce qu'a été l'opération T4. Aujourd'hui, heureusement, de telles extrémités sont bannies de notre société. Pourtant, d'autres moyens, plus subtils, moins voyants, plus consensuels, plus "acceptables" par la grande majorité, sont employés par elle pour les exclure du "système". Et l'un d'eux est de les faire crouler sous les dossiers, sous les justifications, sous les difficultés administratives ou réglementaires. Car pendant qu'ils sont occupés à tenter de surnager, ils ne font pas parler d'eux. Ils sont isolés. Et les gens "bien sous tout rapport", conformes aux exigences de productivité, de rentabilité, d'adaptabilité, sont valorisés. Les gens "bien nés", vaillants, athlétiques, riches, winners, beaux et jeunes de préférence, sont adulés.

Telle est la réalité. Tel est ce contre quoi je me bats. Au nom de ma dignité, de la dignité de Vanessa, de la dignité de tous ceux et de toutes celles qui n'ont pas la facilité que j'ai à m'exprimer au travers des phrases, des paragraphes, des textes, que je rédige. En leur nom, je me dois de témoigner. En leur nom, je dois soulever les manquements et les violences dont nous sommes victimes au nom de la toute puissance afministrative qui ne prend pas en compte la spécificité de cas comme le mien ou celui de ma compagne ; et de combien d'autres ! J'ai beau souffrir, j'ai beau pleurer, j'ai beau précher dans le désert peut-être, tant que je le pourrais, je me battrais contre cette injustice, contre ce mépris, contre cette indifférence dont nous sommes victimes. C'est le combat de ma vie. Ce combat que la publication de mes Mémoires lorsque je les aurais terminées, viendra relayer en temps voulu...

Dominique Capo