Toutes mes forces dans la bataille :

Mesdames,

Je me permets de vous écrire cette missive parce que je n'ai pas le choix, parce que je n'ai personne d'autre vers qui me tourner. Toutes les administrations, institutions, et individus liés à ces dernières m'entrainant dans un dédale de démarches, de contacts, ou de services publics, j'en arrive à me demander si leur but n'est pas de décourager les gens comme moi. J'en arrive à me demander si leur but n'est pas de contribuer à exclure un peu plus du "système" les plus démunis, les plus fragiles, et les plus désespérés d'entre nous.

J'en veux pour preuve ce qui suit : à la suite d'une poussée inflammatoire qui l'a conduit un mois à l'hôpital et un mois en centre de rééducation en 2012, nous avons découvert que ma compagne, Vanessa Ruiz, est atteinte de sclérose en plaques. Depuis, elle est suivie par un neurologue, le Docteur Lebiez, lequel lui prescrit des médicaments dont le but est d'atténuer ses symptômes. Un kinésithérapeute vient à notre domicile deux fois par semaine pour lui faire faire des exercices destinés à ralentir son évolution. Par le biais de l'ADMR, elle bénéficie de l'aide d'une aide-ménagère qui pourvoit au plus gros de l'entretien de notre domicile. Deux fois 1h30 par semaine. Toujours par le biais de l'ADMR, elle bénéficie d'une accompagnatrice qui lui permet de sortir faire une promenade une heure par semaine. Dans le contexte actuel de propagation du Covid 19 et de ses variants, ce sont là toutes les prestations auxquelles elle a droit en plus de l'AAH qui lui est versée mensuellement. AAH dont le dossier de renouvellement vient tout juste d'être envoyé à la MDPH.

Bien-entendu, au fil des années, l'état de santé de Vanessa se dégrade progressivement. Elle ne peut plus marcher à l'intérieur de notre appartement sans déambulateur. Et encore, elle ne marche que très lentement, en s'arrêtant quelques secondes à l'issue de chaque pas effectué. Elle est très lente dans les activités à accomplir, car elle a une atrophie du cervelet depuis sa naissance qui n'arrange pas sa situation. Elle fatigue très vite ; elle a besoin de sieste de deux heures minimums au quotidien l'après-midi. Son tonus est d'autant plus entamé que sa famille l'a abandonné après avoir tenté de faire exploser notre couple et essayé de me faire porter la responsabilité de sa maladie. A tel point que celle-ci a effectué la démarche de la mettre sous curatelle, pensant ainsi qu'elle aurait un droit de regard sur son mode de vie et en m'interdisant d'intervenir vis-à-vis des décisions ou des choix liés à notre vie de couple.

Ça n'a pas fonctionné ; sa famille comprenant que le choix de Vanessa était de privilégier son couple plutôt que ses parents, a coupé tout contact avec elle. D'une certaine manière, ça l'a d'ailleurs soulagée, vu que sa famille vampirisait l'équilibre de notre couple en décidant de ce qui était le mieux pour elle sans la consulter, sans lui demander son avis, en faisant comme si elle n'avait pas de compagnon dont l'avis comptait. Vanessa s'est alors rapprochée de ma famille, de ma mère en particulier, en qui elle a vu une Maman de substitution. C'est entre autres pour cette raison que nous nous apprêtons bientôt à déménager dans la Sarthe, où elle habite, et où une maison de location nous attend dès que son occupant actuel aura donné son congé. Ce n'est qu'une question de semaines, voire de mois.

Vanessa est de plus en plus diminuée physiquement. C'est moi qui m'occupe de tout, à la maison. Du matin au soir, sept jours sur sept, 365 jours par an, je prends soin d'elle ; et pour cela, je ne bénéficie ni de week-ends, ni de vacances. Jadis, quand Vanessa pouvait encore se déplacer "normalement", nous sortions un peu. Nous allions passer quelques semaines de détente dans la Sarthe chez ma Maman. Aujourd'hui, elle en est incapable ; d'autant plus que chez ma Maman, les chambres et la salle de bain sont à l'étage, et qu'elle ne peut plus emprunter l'escalier qui y mène. Et comme si cela ne suffisait pas, la Pandémie de Covid-19 est venue y mettre son grain de sel. Ma maman, qui venait nous rendre visite deux à trois fois par an précédemment, en a été empêché à cause de la propagation de ce fléau. Après deux ans, elle a pu enfin venir nous voir que très récemment afin de passer le jour de l'an en notre compagnie.

De fait, c'est moi qui m'occupe de la domesticité : je m'occupe de ses vêtements, de son petit-déjeuner, de son déjeuner, de son diner. C'est moi qui la lave, c'est moi qui fais les courses par Drive, que notre aide-ménagère va chercher au supermarché le plus proche de chez nous lorsque je le lui demande. C'est moi qui nettoie ses fuites urinaires ou fécales lorsqu'elle en a. C'est moi qui prends en charge son suivi médicamenteux lorsqu'il faut le renouveler auprès du pharmacien. C'est moi qui prends ses rendez-vous chez le médecin, neurologue, médecin traitant, ou autre. C'est moi qui m'occupe de gérer notre budget. C'est moi qui l'aide à monter sur son vélo d'appartement lorsqu'elle s'y applique chaque matin.

Bref, du matin au soir, je suis présent, y compris dans les moments les plus difficiles et les éprouvants qu'elle doit traverser. Car, lorsqu'elle chute - ce qui lui arrive de temps en temps, c'est moi qui la relève. J'use de toutes mes forces mentales et physiques pour la remettre debout. Or, ce genre d'événement peut advenir n'importe quand : à 11h du matin comme à minuit. Quand son corps se bloque et qu'elle a besoin de soutien pour la redresser - qu'elle soit alors au lit ou aux toilettes -, c'est moi qui m'y emploie. Et là encore, le matin, le soir tard, il n'y a pas d'horaire imparti particulier. Je suis le seul chez nous à ce moment-là ; elle n'a que moi sur qui elle peut s'appuyer.

Alors, lorsqu'on me dit qu'une aide à la personne supplémentaire serait éventuellement la solution, c'est que mes interlocuteurs ne comprennent pas la spécificité de notre situation. J'en veux pour preuve qu'il est exceptionnel que ce que je viens de décrire se produise lorsque notre aide-ménagère ou l'aide à la personne dont elle bénéficie sont présentes. 95 % du temps, ces difficultés surviennent en dehors de leurs horaires de travail. Je ne m'en plains pas. J'assume volontiers mes responsabilités et mes devoirs envers Vanessa. Même si c'est très exigeant, chronophage, et énergivore, je fais le nécessaire pour qu'elle ait une vie la plus calme, la plus paisible, et la plus sereine possibles. Mais, lorsqu'on me dit que la solution doit être extérieure, je réponds qu'étant aléatoires, à moins d'avoir une personne chez nous à demeure, ce n'est pas opportun.

Pire : une fois de plus, c'est considérer que je n'existe pas en tant que conjoint qui fait tout ce qu'il peut pour Vanessa. Oh, certes, je suis handicapé. Certes, je suis victime d'une maladie orpheline appelée la maladie de Sturge-Weber. Il s'agit d'un angiome facial interne et externe provoquant des crises de convulsions momentanées lorsque je suis soumis à une forte pression, au stress, à la fatigue... Certes, je suis partiellement hémiplégique du côté droit de mon corps. Ma jambe droite est plus petite d'un centimètre que la gauche. Je suis malhabile avec ma main droite, font les doigts sont faibles et dénués de dextérité. Les muscles de mon bras droit sont amoindris également. Pour autant, ma maladie est stabilisée et le restera jusqu'à la fin de ma vie. Je suis reconnu travailleur handicapé, bénéficiant moi-même d'une AAH et d'une carte d'invalidité supérieure à 80 % permanente. Pour autant, depuis mon enfance, et encore plus depuis que je suis adulte, j'ai appris à m'adapter à mon handicap. Avant de connaitre Vanessa, j'avais une existence tout à fait "normale". J'ai travaillé, j'ai déménagé à de nombreuses reprises. J'ai voyagé aux quatre coins du monde. J'ai eu des amis, des petites amies.

A chaque fois, ce n'est pas mon handicap qui posait problème. C'est le regard de notre société, de l'administration, des institutions, du milieu professionnel qui m'employait, qui a généré des épreuves et des obstacles supplémentaires. Je ne prendrais qu'un exemple : en 1999, j'ai passé le concours pour entrer dans l'administration. Ce concours était spécifique aux personnes handicapées. Je me suis battu comme jamais je ne me suis battu scolairement, afin de le réussir. Et j'ai été fier et heureux lorsque j'ai appris que j'avais été reçu. Après des années de galère, une nouvelle opportunité professionnelle s'ouvrait à moi. J'ai attendu mon affectation avec impatience. Or, quelle n'a pas été ma surprise de me rendre compte que j'étais envoyé à l'Université Paris XIII, à Saint-Denis, dans le 93. Le pire endroit où une personne handicapée pouvait être mutée.

Je m'y suis cependant soumis. En un mois, j'ai déménagé de Laval où j'habitais alors, j'ai accepté le premier logement venu. Et le jour dit, à l'heure dite, je me suis présenté à Paris XIII. Là, nouvelle désillusion : alors que j'avais passé le concours pour les personnes handicapées, on m'a mis sur un poste non adapté à mon état. Pire, mon supérieur hiérarchique direct, indulgent vis-à-vis de ma situation, au bout d'un mois, a changé de bureau. Et c'est une jeune femme vacataire pour le restant de l'année, qui a pris sa place. Seulement voilà, cette jeune femme avait des ambitions auxquelles j'étais incapable de souscrire. Bien que vacataire, elle voulait à tout prix démontrer à ses supérieurs qu'elle était apte à être titularisée malgré qu'elle n'ait pas passé de concours administratif spécifique. De fait, elle a exercé une pression considérable sur moi et sur mes tâches a effectuer, sans se soucier de mon état de santé. Et, à la fin de l'année, estimant que je n'étais pas assez réactif, assez productif, assez malléable, elle a suspendu ma titularisation. Dans d'autres circonstances, via un autre poste plus adapté à mon état de santé, avec une personne plus consciente de la spécificité de mon cas, ce n'aurait pas posé de problèmes. Mais là, oui.

Ce n'est pas tout : j'ai donc été affecté à l'université voisine, Paris VIII, pour une deuxième année destinée à valider - ou non - ma titularisation. Et là, ce n'est pas sur un poste destiné à des personnes "normales", auquel j'ai été affecté, mais deux postes "normaux" à mi-temps. Evidemment, je n'ai pas pu y pourvoir. Au bout de quelques mois, mes supérieurs m'ont transféré dans un troisième département de l'université. Je m'en souviens comme si c'était hier. Il était dirigé par un "jeune loup aux dents longues" aussi intransigeant que ma supérieure directe de Paris XIII. Pour lui, il ne fallait pas compter ses heures. Arriver plus tôt, partir beaucoup plus tard du bureau, était impératif. Le soir, nous finissions à 18h. Très vite, il m'a reproché de quitter mon lieu de travail à cette heure, m'expliquant que mes collègues n'en partaient jamais avant 19h, voire 20h. Et ce qui devait arriver est arrivé.

Le jour où il a pris la décision de ne pas me titulariser, je me suis écroulé d'épuisement extrême. J'ai été l'objet d'une crise d'aphasie, puis d'un burn-out. J'ai dû être hospitalisé en urgence pour une cure de repos d'un mois. Mes parents m'ont rapatrié dans la Sarthe ensuite. Je ne m'en suis jamais véritablement remis. Fragile, je me suis malgré tout remis en quête d'un emploi à mi-temps, adapté à mon cas, au bout de deux ans. Je n'ai jamais abandonné cet objectif. Cependant, les mentalités au sein de notre société se modifiant avec le temps, avoir des fragilités, des faiblesses, des épreuves, est devenu une tare. Marqué au fer rouge, surtout en tant que personne handicapée, qui ralentit les autres. Un poids mort dont il faut adapter le poste, les horaires, alors que l'exigence, la rentabilité, l'adaptabilité immédiate, la soumission sans conditions à la pression, aux impératifs sans concessions, aux mises en demeure. Ce qui est inacceptable, intolérable, insupportable pour la grande majorité des entreprises ou des individus, y compris en dehors du monde du travail.

Dans un monde où la performance et la rentabilité sont les maitres mots, où ai-je ma place. Moi qui ai toujours répondu aux attentes de ceux et celles qui attendaient des efforts de ma part, ceux-ci n'ont jamais été suffisants. Pas d'empathie, de la froideur et de l'intransigeance. Alors qu'aujourd'hui, je fais tout pour que ma compagne Vanessa soit dans un environnement le plus adapté et le plus propice à l'évolution de son état de santé, on me répond encore une fois que je ne suis pas apte à y subvenir, alors que ça fait dix ans que je m'y efforce sans compter mes heures ou mes efforts. On me dit que c'est une aide extérieure dont elle aurait éventuellement besoin, au travers de quelqu'un qui ne viendrait que ponctuellement, et qui ne serait évidemment pas présente lorsque ses difficultés surgiraient. Me laissant une fois de plus seul, et non reconnu par le statut d'aidant familial parce que nous ne sommes qu'un dossier anonyme, sans visage, parmi des milliers d'autres à traiter comme un dossier comme les autres.

Pire encore, car il y a toujours pire, jamais mieux. Par-dessus le marché, voilà que Pôle Emploi effectue un contrôle à la recherche d'emploi vis-à-vis de mon dossier. Je pourvoie à toutes les exigences de Pôle Emploi. En dépit de l'énergie et du temps que je consacre à ma compagne et à son bien-être, on me désigne comme coupable. Coupable de ne pas en faire assez pour trouver un travail, alors que Vanessa a besoin de moi en permanence dans toutes les tâches de sa vie quotidienne. J'envoie des sollicitations sur LinkedIn quotidiennement pour me faire connaitre. J'écris des textes quand j'ai assez de temps et d'énergie pour cela, afin de faire connaitre ma situation, et celle de ma compagne, au maximum de gens. Je spécifie que je ne recherche qu'un mi-temps en télétravail, afin de pouvoir, et travailler, et subvenir aux nécessités de ma compagne. Et on m'accuse de laxisme.

On m'accuse de profiter de mon statut ce demandeur d'emploi pour me tourner les pouces. On me juge et me condamne parce que je suis un cas qui sort des cases dans lesquelles on voudrait le mettre ; et du coté de Pôle Emploi, et du côté de la MDPH, pour laquelle être reconnu en tant qu''Aidant familial, est un véritable parcours du combattant. Alors que j'ai besoin de l'aide, de la compréhension, de l'indulgence, de tous les participants cités, ceux-ci ne font que "m'enfoncer la tête sous l'eau". Alors que je me bats tous les jours dans le sens souhaité, ils multiplient les embuches et les obstacles. Comme s'ils voulaient me décourager. Comme s'ils voulaient, moi et ma compagne, nous mettre au ban de la société ; une société qui exclut de plus en plus les gens comme nous parce que nous ne sommes pas "normaux". Comme s'ils considéraient que nous ne pouvons pas être des adultes autonomes et responsables, et que les solutions adaptées à leur cas, on ne leur en facilitera pas l'accès ; au contraire.

Et Pôle Emploi, et la MDPH, ou tous les autres organismes et administrations auxquels nous avons à faire, ne souhaitent qu'une chose : se débarrasser des dossiers encombrants comme les nôtres. Aller au plus facile, au plus simple, au plus rapide. Sans se soucier des particularités que sont les nôtres - ça, ça ne les intéresse pas, ça prend trop de temps, trop d'énergie, trop de paperasserie, etc. -, on les met au rebut. Le premier prétexte venu est une aubaine pour "liquider" leur cas. A la MDPH, je supplie donc de m'appuyer, par une lettre par exemple, que je pourrais fournir à monsieur Alexandre Marie, du CRE de Caen, et soulignant que je fais tout mon possible dans le cadre de ma recherche d'emploi, malgré la spécificité de ma situation. Au CRE de Pôle Emploi, que j'ai renvoyé son questionnaire de contrôle de recherche d'emploi dès le 6 Janvier, accompagné d'une lettre détaillant ma situation, afin de répondre à ses questions. 

Notre vie est déjà assez compliquée comme ça, alors que nous sommes handicapés et malades, alors que nous sommes isolés, outre les aides à la personne, le kinésithérapeute, et les médecins qui suivent le dossier de Vanessa. Pour ma part, si ce n'est l'AAH, et l'ASS, je n'ai aucune aide spécifique à mon état de santé ou à ma situation. Je me débrouille seul, comme je l'ai toujours fait, parce que c'est mon devoir. Je réponds à toutes les exigences que l'on attend de moi, quitte parfois à dépasser les limites de mes propres forces, quitte à mettre mon état de santé en péril, quitte à provoquer des crises de stress, d'angoisse, dues à la pression insoutenable exercée sur moi de tous les côtés. Je dois me justifier, prouver, expliquer, en permanence, le pourquoi du comment.

Le but est-il de me pousser une nouvelle fois au bord du burn-out, au risque que je ne sois plus en état d'être là pour Vanessa en toutes circonstances ? Le but est-il de diminuer nos ressources financières pour répondre aux exigences budgétaires, ainsi qu'aux restrictions que l'on fait peser sur les plus faibles et les plus démunis ? Le but est-il de nous désociabiliser davantage, de faire de nous des exclus, de nous transformer en indigents sans aucune perspective, parce que nous ne sommes pas conformes à ce qu'une nation comme la nôtre exige de ses citoyens ? Des citoyens qui ont pour devoir d'être soumis à une rentabilité, à une adaptabilité, à une mobilité, auxquels il ne peut pas prétendre ? Je vous le demande : à quels sacrifices, à quelles désillusions, à quelles souffrances, à quelles terreurs, devraient vous en encore me confronter - nous confronter - avant que nous ne soyons plus capables de continuer à nous battre afin d'être vus comme des êtres humains à part entière ; des êtres humains dignes, qui méritent le respect et la tolérance de la même manière que n'importe qui ?        

Dernière chose enfin. Je suis désespéré. De fait, un double des courriers adressés aux différents organismes en charge de nos dossiers, à Vanessa et à moi, sont envoyés au Président de la République, au député de notre circonscription de la Manche, aux partis politiques en lice pour l'élection présidentielle à venir. Ils sont aussi publiés sur ma page Facebook. Non pas pour vous mettre des bâtons dans les roues. Uniquement pour faire entendre notre voix par tous les moyens possibles et imaginables à notre disposition. Uniquement parce que Vanessa et moi n'en pouvons plus de recevoir tous ces coups qui nous meurtrissent au-delà de ce que vous pouvez supposer.

Si vous avez besoin de plus amples renseignements à mon sujet, ou au sujet de ma compagne Vanessa Ruiz, n'hésitez pas à nous contacter par le moyen qui vous semblera le plus opportun.

Je vous prie d'agréer, Mesdames, l'expression de mes sentiments les plus sincères  

Dominique Capo