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Mes Univers
27 juillet 2022

Étrange, non ? Écrire et lire me rends heureux ! :

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Ça peut paraitre paradoxal, mais depuis quelques jours je me sens mieux ; plus détendu, plus serein, plus heureux... Est-ce l'effet des chutes de température qui rendent nos jours et nos nuits ô combien plus supportables ? Est-ce que c'est parce qu'en conséquences les symptomes de la sclérose en plaques de Vanessa sont moins prégnants ? Est-ce que parce que l'aide à la toilette de cette dernière est un véritable rayon de soleil dans nos existences ? Est-ce parce que le démarches administratives dues à notre changement de département sont en bonne voie, et que, surtout, je n'ai pas besoin de m'en préoccuper plus que le minimum ?

Je ne sais pas ! Mais malgré le capharnaüm qui règne encore en maitre chez nous, malgré les promesses non tenues de ceux et celles qui devaient nous aider à rendre notre intérieur plus conforme à nos attentes et à nos désirs, un léger poids a été ôté de mes épaules.

Oh, bien-sur, je leur en veux, et énormément. Je n'oublierai jamais ces souffrances et ces terreurs qu'ils ont généré chez Vanessa et chez moi lors des premières semaines de notre installation. Je ne leur pardonnerai jamais les abandons et leurs déclarations et leurs justifications dans ce sens - certes argumentés ou fondés - mais qui n'expliquent pas leur comportement à notre encontre sur le long terme. Car ce sont eux qui sont à l'origine du mal être, du stress, des crises de panique dont j'ai été le sujet à ce moment-là. Se sentir abandonné, sacrifié, parce que les "autres" - comme on aime à me le répéter afin de me culpabiliser et pour se dédouaner - comptent davantage que Vanessa et moi, est la pire des humiliations et des offense.

Nous, nous n'avons jamais demandé à être incapables de nous débrouiller seuls dans le but d'aménager notre maison, notre intérieur comme nous le voudrions. Nous sommes obligés d'en appeler à ces "autres" parce que nous n'avons pas le choix, ces deux mois d'espoir déçu, de parole non tenue, de rendez-vous sans arrêt reportés, de promesses de nous nous retéléphoner pour nous fixer un jour et une heure précis négligés, nous l'avons ressenti comme de la maltraitance, un supplice qui nous était infligé.

Et pourtant, alors que peu de choses ont changé depuis des semaines, aujourd'hui je me sens plus léger ; et Vanessa aussi. Certes, notre chambre est toujours sans dessus dessous. Certes, il va falloir des mois avant que le dossier de financement afin de réhabiliter les WC et la salle de bains pour qu'elle soit adaptée à la maladie de de Vanessa et à mon handicap, soit complet ; et que les travaux soient entrepris. Pourtant, ça va mieux.

Évidemment, nous n'avons confiance en ceux et celles qui nous avaient promis leur soutien ou leur appui. Ce n'est pas grave. Le plus important, c'est la solidité de notre couple dans l'épreuve et la solitude imposée. Ce qui est vital, c'est notre stabilité, notre tranquillité, et notre sérénité. C'est que l'on ne nous contraigne pas à être des personnes que nous ne sommes pas parce que d'aucuns cherchent à nous soumettre à leurs "normes".

Vanessa est heureuse à se consacrer tous les matins à ses mots croisés, à visionner l'émission de Jean-Luc Reichmann, l'après-midi à faire sa sieste, puis à regarder les documentaires ou, les débats de société, les films ou les séries TV que j'ai téléchargées et que je lui propose. L'essentiel, pour elle, comme pour moi, c'est de partager ensemble ces instants privilégiés qui n'appartiennent qu'à nous et que nul ne peut ou n'a le droit de nous enlever. Pour Vanessa, ce sont ces petits instants du quotidien, durant lesquels aucune épreuve, aucune difficulté, aucun obstacle, aucune souffrance, vient nous perturber ou nous déstabiliser, qui sont le plus important.

Nous nous sentons alors en sécurité, protégés des affres du monde extérieur ou des gens qui ne cessent de remettre en cause notre mode de fonctionnement. Nous avons un besoin viscéral de quiétude et de gens fiables, gentils, empathiques, doux, à l'écoute, autour de nous. Et Vanessa peut-être plus que moi à certains égards ; et moi vis-à-vis de certaines fragilités dont je suis le vecteur depuis mon enfance et mon adolescence, et qui ont entrainé des blessures qui n'ont jamais vraiment cicatrisées. Cette sécurité, à nos yeux, n'a pas de prix.

Quant à moi, si je suis désormais plus heureux et plus apaisé, il y a une raison toute simple à cela : c'est que je me suis remis à écrire. C'est que j'ai la possibilité de lire une ou deux heures tous les après-midi, plus de deux heures chaque soir. Pour moi, il n'y a rien de plus sacré, de plus précieux, que de pouvoir me consacrer à cette activité. Elle est l'un des piliers de mon existence.

Si je suis plus calme et plus détendu, c'est aussi parce que je me suis remis à écrire avec assiduité. Je me suis replongé dans la rédaction de mes Mémoires. J'en ai même trouvé le titre : "Maltraitance(s). Chaque jour, j'y travaille une à deux heures. Avec passion, avec exigence et rigueur, je leur offre toute mon attention et toute ma concentration. Mieux encore : je sais où je vais et comment je veux que son texte final soit élaboré. Ce qui n'était pas forcément le cas jusqu'alors.

Je corrige, je modifie ses premières versions, je les complète, je les retravaille afin qu'il soit plus fluide et plus agréable à lire. Et détaché de la majorité auxquels les impératifs de ce monde et auxquels ces "autres" nous assujettissent, mon esprit est totalement tourné vers l'édification de cette œuvre qui me tient particulièrement à cœur.

Car témoigner de ce qu'est la vie d'un être différent autant du fait de son corps que du fait de sa pensée est une fraction non négligeable de ce pour quoi je suis né. Certain(e)s ne le comprendront probablement pas, mais j'en suis intimement persuadé. C'est ce que je dois partager avec ces personnes qui me connaissent ou que ne me connaissent pas, parce qu'elles ne savent et ne sauront jamais ce que c'est d'être quelqu'un de "différent", marqué au fer rouge et mis au ban de la société depuis son enfance pour cette raison. Je dois témoigner au nom de tous ceux et de toutes celles pour qui la réalité est si éprouvante, si injuste, si inflexible, si violente, si lourde, qu'ils ou qu'elles n'en n'ont ni la capacité ni la possibilité. En leur nom, jamais je n'y renoncerai ; jamais je ne baisserai les bras ; jamais je ne me résignerai.

Voilà ce qui me rends heureux aujourd'hui. Voilà ce que je tenais à révéler, même si ce que je dis ne parle qu'à peu de personnes. C'est peut-être étrange pour vous. C'est peut-être paradoxal. C'est peut-être incompréhensible.

Cela me contraint à la solitude la plus absolue - écrire le nécessite. Ces "autres" ne conçoivent pas et n'admettent pas que je suis heureux de vivre à l'intérieur de cette bulle qui m'isole de leur réalité terre à terre et bassement matérielle. Mais je m'en moque. Mieux : nul n'a à me montrer du doigt, à me juger et à me condamner, nul n'a à me donner de leçons et m'asséner ce qui serait mieux ou pas pour moi ; ils le sont pas à ma place.

Qu'ils respectent ma décision de vouloir écrire ; de désirer me consacrer à la rédaction de mes Mémoires et à la lecture, en ce, quasi-en permanence. Au contraire, ils devraient être fiers et heureux pour que j'ai trouvé ma voie et que je lui donne tout ce que je porte en moi depuis mon adolescence et les horreurs dont j'ai été le sujet à l'époque et ensuite. Ils devraient être fiers que je trouve cette force et cette volonté en moi de tout endurer pour mener ce projet à bien. Ils ne devraient pas être là pour tenter de me contrecarrer, de me déstabiliser, de m'en détourner, parce que ça ne correspond pas aux critères de ce qu'ils considèrent comme "normal" ou faisant partie "de la vraie vie".

Si mon bonheur, si celui de Vanessa, est à ce prix, qu'ils estiment et honorent notre choix. Puisque notre bonheur en dépend, puisque notre sérénité en résultent, puisque notre sécurité et notre stabilité en découlent, ils devraient être contents de pouvoir y contribuer lorsqu'ils nous croisent ou nous rencontrent. Quel bonheur supplémentaire ce serait pour nous, en vérité..

Dominique Capo.

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